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El pasado sábado, 3 de diciembre, las instalaciones de El Circo de Hielo, situadas en el

Escenario Puerta del Ángel de la madrileña Casa de Campo, fueron testigo de la 2ª fiesta de Navidad de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HePA) que por segundo año consecutivo reúne a todos sus socios en un emotivo desayuno, lleno de sorpresas para unos niños que aunque pequeños en tamaño, se agarran a la vida con una fuerza de titánes.

 

El pasado sábado, 3 de diciembre, las instalaciones de El Circo de Hielo, situadas en el escenario Puerta del Ángel de la madrileña Casa de Campo, fueron testigo de la 2ª fiesta de Navidad de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HePA) que por segundo año consecutivo reúne a todos sus socios en un emotivo desayuno, lleno de sorpresas para unos niños que aunque pequeños en tamaño, se agarran a la vida con una fuerza de titánes.

Magia, payasos, pista de hielo, deseos voladores que cientos de globos de helio

transportaron a todos los hospitales de España, para aquellos compañeros de batalla que no pudieron acudir a la celebración. Además, una banda sonora muy especial, que cuenta la historia de nuestros niños, un entorno espectacular y un ambiente familiar, donde la electricidad de las emociones y la felicidad de los niños fueron el común denominador.

Los principales protagonistas: los niños trasplantados hepáticos y sus familias, que después de un duro camino y muchos meses en el hospital pudieron por fin celebrar que la generosidad de la sociedad española les ha dado la oportunidad de vivir una vida nueva.

Todo esto fue posible gracias a una gran red de solidaridad, en la que todos aportaron su granito de arena, de manera totalmente desinteresada.

" El sábado fue un día muy especial, conseguimos que muchas familias asistieran a la

fiesta que desde HePA se organiza con motivo de la Navidad. Hubo momentos muy

emocionantes, si cabe destacar uno, este sería cuando todos los niños hicieron volar sus deseos para otros niños que no pudieron asistir por estar ingresados en el hospital" comenta Érika Guijarro, psicóloga de la asociación.

Esmeralda Hernán, madre de Minerva, niña trasplantada con un año de edad comentó durante la fiesta que “momentos increíbles, sonrisas, luchadores y guerreros de la vida que merecen momentos así. Padres emocionados de ver a sus niños floreciendo, sin lágrimas ni más sufrimiento, simplemente DISFRUTANDO. La fiesta de HePA fue un éxito total gracias a la colaboración de El Circo de Hielo, que no hizo más que calentar corazones".

HePA es una organización privada, sin ánimo de lucro, que se constituyó de la mano de un grupo de familiares y amigos de niños afectados por enfermedades hepáticas y trasplantados hepáticos, que sensibilizados con las necesidades de este colectivo y ante la situación de vacío con que se encuentran este tipo de pacientes infantiles, deciden formar una asociación abierta a todas las personas interesadas en promover el interés general por estas enfermedades.

HePA pretende agrupar a los familiares y amigos de los niños afectados por esta condición, para acompañarles en este proceso, representar y defender sus derechos y necesidades e impulsar acciones y recursos que contribuyan a la mejora de su calidad de vida y la de sus familias. Así mismo, pretende ser la organización de referencia y apoyo al servicio de las necesidades de los niños con enfermedades hepáticas y sus familias, cuya manera de actuar se base en la integridad, la eficiencia, la transparencia, el servicio y el interés general.

 

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Madrid 27 de enero de 2017.- Desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Jesús Farjas ha pedido al departamento que dirige Dolors Montserrat, que complete el plan con un programa de búsqueda activa de afectados y una bolsa de enfermos que permitirán controlar a los grupos de riesgo y que sean diagnosticados y tratados rápidamente, evitando focos de propagación de la enfermedad.

Informe EMA reactivación HVB por AAD para HVC

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